XXXIV Congreso Nacional Trasplantes

Blanca, la bebé de 16 días que cambió la historia de las donaciones de órganos de recién nacidos

By 7 octubre, 2019 No Comments
José Ramón Fernández, neonatólogo del hospital Santa Lucía de Cartagena
  • Los padres de Blanca, que murió recién nacida, no consiguieron donar sus órganos a falta de saber cómo hacerlo

  • Los neonatólogos del Santa Lucía de Cartagena, que atendieron a Blanca, elaboran el primer protocolo de donación de órganos de recién nacidos

Blanca tenía sólo 16 días cuando murió. Una pequeña existencia interrumpida el pasado mes de febrero por una meningitis que le provocó daños cerebrales prácticamente incompatibles con la vida. Cuando sus médicos recomendaron desconectarla, sus padres contestaron: «Y, ¿no podemos donar sus órganos para ayudar a otros niños?».
José Ramón Fernández, neonatólogo del hospital Santa Lucía de Cartagena (Murcia), nunca olvidará ese día por dos razones: la primera es el ejemplo de esos padres. «Que unos padres en medio de su duelo se acuerden de ayudar a otros niños es maravilloso», cuenta emocionado. La segunda es la frustración que sintió horas después: Blanca no pudo donar sus órganos.
«En ese momento no sabíamos que en esas condiciones se puede donar. Nosotros, siendo neonatólogos, ¡no lo sabíamos!», se lamenta Fernández, aún frustrado: «Pusimos en marcha el mecanismo de donación pero no pudimos completarla, porque implicaba mantener a la niña con vida más tiempo, prolongar su agonía y la de sus padres. Pero si hubiéramos tenido claro el protocolo habríamos identificado esa situación como posible donante y habríamos hecho todos los trámites antes».

Primer protocolo para donación de órganos de recién nacidos

Comenzó entonces una obsesión para Fernández: que a otros médicos no les pasara lo mismo, que no se perdieran más órganos. «Empecé a darle vueltas a la cabeza», cuenta ahora, siete meses después de la muerte de Blanca.
En este tiempo ha elaborado con su equipo el primer protocolo para donación de órganos en neonatos de toda España: «Lo hemos enviado al Congreso de Coordinadores de Trasplantes y se ha publicado. Creo que es necesario, es una oportunidad de ayudar a muchos niños», defiende. Porque un protocolo es un documento básico para que cualquier hospital sepa cómo actuar ante el fallecimiento de un recién nacido.

Objetivo: más órganos para niños

España es líder en donaciones de órganos, pero sigue habiendo una asignatura pendiente: los niños. Afortunadamente, la mortalidad infantil es muy baja, y cuando un pequeño necesita un corazón para vivir, es difícil encontrar uno de su tamaño.
Entre 2010 y mayo de 2019, la ONT ha registrado 314 donantes infantiles (lo que representa el 1,8% del total), 25 menores de 1 año. Casi 2 de cada 3 donantes infantiles (63%) tenía entre 1 y 10 años de edad.
En cuanto a trasplantes, en el mismo periodo de nueve años en España se han efectuado 1.309 trasplantes infantiles. El 58 % con órganos de donantes infantiles, es decir, que muchos de los niños que necesitan un órgano lo reciben de adultos.

La ONT prepara una guía nacional sobre donaciones de recién nacidos

«Una guía unificada sobre donación de órganos de recién nacidos va a dar un empujón a este tipo de donaciones», afirma la directora de la Organización Nacional de Trasplantes, Beatriz Domínguez-Gil. Precisamente la ONT llevaba meses trabajando en algo parecido cuando los pediatras del hospital Santa Lucía han presentado su propio protocolo.
Se trata de sistematizar las actuaciones ante el fallecimiento de un niño apto para ser donante, que los pediatras y coordinadores de trasplantes sean capaces de detectar con tiempo estas oportunidades de donación infantil y aproximarse adecuadamente a una familia en momentos sumamente dramáticos.
Quizás la clave sea que médicos y padres sepan que «la donación tiene un doble beneficio: ayudar a otro niño y superar el proceso de duelo de su familia, porque consuela enormemente saber que pueden provocar que otra familia que lo está pasando tan mal como ellos tenga un final de historia feliz», explica Domínguez-Gil.
Es lo que querían los padres de Blanca: que su muerte sirviera a otros. Blanca nunca lo sabrá, pero su cortísima vida ya ha marcado una diferencia: gracias a ella muchos médicos sabrán qué hacer para ayudar a otros niños a, esta vez sí, vivir.
Fuente: NIUS diario